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Montag, 17. Juli 2023

Mein Empfinden

 Vor einer Woche

 In meinem verwirrten Kopf was ich öfters habe wollte ich Duschen gehen am Abend und was ist passiert,

Ich habe doch eine Badewanne da muss ich reinsteigen das geht ja alles noch gut doch als ich den Hahnen ( es ist ein moderner Schwenkhahnen)rechts rum drehte und hoch zog kam das Wasser aus dem Duschkopf und es wurde mir es etwas zu warm gleich und ich drehte ihn links statt rechts dass es kälter wird. Es wurde heisser und ich dachte das gibt es doch nicht hab auf Anschlag schon gedreht, ich merkte immer noch nicht dass ich kochendes Wasser auf mein linkes Bein runter prasselte mehr wie dem rechten Bein.Merkte auch die Füsse dass die heiss hätten. Und plötzlich erinnerte ich mich dass ich es rumdrehen muss auf kälter. O man was habe ich getan nur... ich liess schnell kälteres Wasser über die Beine und duschte mich und alles war gut. Ich merkte nichts dass es was ausgemacht hätte., ich atte auch keine rote Beine oder Füsse, nichts.

Nur Nachts als ich ins Bett ging die Temperatur im Schlafzimmer war 23Grad ,als ich so lag spürte ich ein Brennen aber wie plötzlich  und wie wenn heisses  Wasser  drüber gegossen werde jetzt. Erst an allen zwei Beinen. War das eine Nacht. Wenn ich ganz ruhig liegen blieb wurde es weniger und schlief immer mal ein wieder und wehe wenn ich die Beine bewegte oder auf einander legte wie Druckschmerzen. 

Hoffentlich geht das weg, war nur mein Gedanken und was macht mein MS hab da ja schlechtere Nervenleitungen gerade links mehr. Also abwarten. Taube Beine hatte ich nicht. 

Ich googelte mal heisse Beine bei MS und lass dass das gab so was. Ein von vielen Symptomen. Ja,danke dachte ich nur. Schub wird das keiner sein. 

Jetzt nach einer Woche ist es fast weg aber dafür geht mein linkes Bein ein ganz geringes Gefühl nachziehend.Fahrrad fahren knn ich ganz normal  aber das Gehen draussen merke ich wie was mühsam es ist. Es ist ein bleibendes komisches Gefühl. Wehe wenn ein starke Windböe wie heute morgen beim einkaufen auf kommt habe ich was leichtes  Gleichgewichtsstörungen. Konzentriert gehen heisst es. 

Meine MS schreitet fort....    

Was habe ich jetzt:  Sensibilitätsstörungen an den Beinen wie kribbeln an beinen Beinen und manchmal bis zum Rumpf oder heiss ist es hauptsächlich am rechten Bein, leichtes Beeinträchtigung vom scharfen sehen, Wortfindungssstörungen.Ohren rauschen entweder ein Ohr oder alle zwei , wie so hallendes wenn die Geräsuche zu laut sind das kann sein an einen Tag der nächste Tag ist es wieder weg.
Lauter so Kleinigkeiten oder einmalig war  bei Stress auf kommen kann wie zittern den Händen oder zucken von einen Finger oder grosser Zeh, doppel sehen. krippeln um den Mund herum oder nur der Obereteil. Stechen in den Kopf mal links mal rechts oder auf den Kopf kurz. Leichten Schmerz dem Trigeminus-Gesichtsnerv aber nicht so schlimm immer mal wieder.

Heute am 18.juli bin ich Fahrrad gefahren nachts habe iich gut geschlafen und mal kein kribbeln oder heisse Beine gehabt dafür ein Weinkrampf plötzlich auf dem Fahrrad und auch unsicherheit weil mein rechter Fuss so komisch ist wie wenn ich ihn nicht richtig anheben kann aber auch nicht so , ich kanns kaum erklären, wie tappen. Wir haben abgebrochen heule erstmal eine Runde in Arm meines Schatzes und dann probierte ich heim zu fahren , es ging wenn ich mal drauf bin kraft habe ich, e sliegt nicht an der Körperkraft. Alles ein sch***** echt. Ich muss umbedingt das Dreirrad mehr fahren lernen durch dieses Wetter nicht dazu gekommen der Sturm und die Hitze wieder.
Es ist jeden Tag was anderes und wechselt sich ab.

das sind alles Begleiterscheinung der MS, mit dem ich leben muss.

 Heisst doch die MS ist wie ein Eisberg... unterschwellig arbeitet sie weiter
Stress ist das schlimmste für mich, nun wie soll das gehen:

Die Krankenkasse: Die Genehmigung von halbes Jahr meine flachgestrickte Kompressionsstrümpfe die ich seit 2009 von Krankenkasse bekomme haben sie abgelehnt. Mein Schatz hat an gerufen verklickert und die meinte ich würde 1 mal im Jahr sie bekommen Ähhh stimmt doch nicht soll mal nach schauen richtig. Sie wird es weiter reichen da bekommt man ja nur die Hotline, das ist echt Knappschaft. Immer wieder behauptet im Februar und Dezember würde ich die Strümpfe genehmigt bekommen ja liebe Frau das stimmt doch nicht  Juli genauso und wenn ihr das so rauszieht wenn das Rezept halbjährlich eingereicht wird und ihr zum bearbeiten so lange braucht dazu bis Monate und dann auch noch warum brauche ich neue Strümpfe ja jaben die den Schuss nicht gehört , weil sie dicke Beine mehr hat sagte mein Schatz das verändert sich immer ständig. usw. Mal schauen heute am Montag ruft niemand an also muss er wieder da zurück anrufen dampf machen. . 

Beim Einkaufen:
Ich warte um 8 Uhr morgens an der Kasse vor mir ein Mann und hinter mir eine Frau ohne Einkaufswagen. Ich stehe was weg vom Rollband und sie legt ihre Sachen drauf ziemlich eng an mri dran schon vorher. Ich sagte nichts schaute nur und dachte das Zwischenbalken ist ziemlich noch weit weg also warte ich bis der Mann um die Ecke biegt zum einladen. Plötzlich huscht die Frau in meinem Alter kaum dass sie ran kommt udn will die Blagen holen, ich sagte warteten siedoch  ich hole einen Balgen bis ich daran komme. Gut kein Danke oder OK, also holte ich ihn in dieser Zeit mekkert sie mit einer dazu kommende Frau an mir rum und ich drehte mich herum und sagte sie müssen nicht mekkern über mich und hier ist der Balgen so bin ich kolant und gab ihr noch einen für hr Sach , die schaute mich nicht mehr an und ich drehte mich wieder um und ging ein Stück weiter und dann fängt sie wiedr an zu mekkern mit der anderen Frau und ich drehe mich wieder um und sagte was gibst da zum mekkern wenn sie sich vorbei drängeln wollten und sie den Fehler gemacht haben und ich habe überhaupt nichts gemacht und drehe mich um will um die Ecke gehen von der Kasse und die zwei Verkäuferin schauten schon so was los ist ruft sie laut  gehen sie doch zurück in ihr Land machen da Urlaub lacht die zweite mit ein wenns ihnen hier nicht passt . Die haben bemerkt dass ich schwäbisch ja rede, ich schüttelte nur den Kopf  und die Kassierinnen schauten nicht mehr hoch denen war das natürlich auch peinlich irgendwie und ich murmelte vor mich hin ich lebe genauso wie die hier. Zahlte ging. Mich hat es unwahrscheinlich geärgert Cuxhavener einen mal wieder wie so Ausländer behandelt und so behandeln die alle wenn sie merken dass die Menschen wo anders her kommen. Ich muss Fremdenfeindlichkeit erleben bloss weil ich Schwäbin bin .. tztzztztztztz und es wird immer schlimmer seit Corona und dem Ukrainerkrieg. Cuxhaven hat sich so negativ verwandelt. Warum soll ich mich nicht wehren dürfen und den Mund auf machen wenn ich so angegangen werde.

Ich würde so gerne eine andere Wohnung haben aber bis jetzt klappt es nicht also mal abwarten.Geduld haben.Es geht ja darum eine Dusche zu haben und die Treppensteigen in den 2. Stock weg zu haben. Aber es muss auch zum einkaufen was im Umkreis geben und auch hier bei uns bleiben in der Nähe. da es nicht so heiss wie in den Innenstädten ist.In der Wohnung da ist der Sohn jetzt der Vermieter weil der Vater verstarb der war gut und hat alles anch geschaut und gemacht und getan aber der Sohn nicht mehr. Hauptsächlich das Geld einkassieren er wohnt ja in Hamburg weit weg und der Hausmeister ist wiedermal gegangen hier ist ein verschleiss und wirds noch minderer. Wohnungen stehen Monate leer oder nicht richtig renoviert und saniert. Die Mieterin hat die untere Wohnung von uns nicht genommen halbes Jahr hingehalten wurde und nichts richtig saniert wurden. Auf dem Balkon steht immer noch Gerümpel usw. Nah da bin ich gespannt wer jetzt rein kommt....
 

Wir geben nicht auf! Suchen weiter ...

 

Danke für das Lesen, das musste mal raus aus mir!
Schreibfehler werdet ihr finden aber das bin ich halt😋😎

Herzlichen  Gruss Elke 

6 Kommentare:

  1. Liebe Elke, es ist immer gut, wenn man sich schlechte Gefühle und Gedanken versucht von der Seele zu schreiben. Nicht jeder kann dies. Mir gelingt es auch nicht immer. Oft ist man dann auch aufgeregt und es purzeln kleine Fehlerteufelchen in den Text ;-))). Dies ist völlig in Ordnung, ich lese gerne bei dir!!!
    So einen "Duschhebel" haben wir auch, ich lasse immer, bevor ich in die Badewanne/Dusche steige, etwas Wasser über meinen Arm laufen, um die richtige Temperatur zu spüren. Teilweise lässt sich die Temperatur schlecht einstellen.
    Ich verstehe deinen Weinkrampf nur zu gut, ist es doch schwer zu ertragen, dass trotz zahlreicher Bemühungen Beschwerden auftreten. Auch ich gerate öfters an meine Grenzen.
    Auch wir hatten schon Ärger mit unserer Krankenkasse. Mein Mann benötigt aufgrund seiner körperlichen Beeinträchtigungen regelmäßig KG, die Kasse geht jedoch nicht auf die Einwende des Arztes ein und lehnt ab.
    Über den Vorfall im Supermarkt, bitte nicht aufregen, sondern sich seinen Teil denken. Wie armselig ist denn so ein Verhalten... .
    Ich belasse es erst einmal bei diesen Zeilen, meine "Wölfe" sind hungrig;-)). Gerne würde ich dir morgen Abend noch ein paar Zeilen senden. Hab da vielleicht eine Idee.
    Vom gaanzen Herzen, eine ruhige Zeit, Anke vom Waldrand

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  2. Liebe Elke, mir stiegen Tränen in die Augen, als ich deine verzweifelnden Zeilen las. Es ist wirklich grausam was du erfahren musst. Wie schön, dass dein Schatz dir zur Seite steht und du nicht alleine mit der Schwere deines Schicksals fertig werden musst.
    Die Menschen im Umfeld benehmen sich manchmal "menschenfeindlich" und man kann nur den Kopf schütteln.
    Ich nehme dich gedanklich in den Arm und drücke dich lieb, bleib bitte tapfer wie bisher, denn es gibt auch schöne Momente im Leben, die du zu genießen weißt und die helfen mutig in die Zukunft zu sehen, alles alles Liebe wünsche ich dir von Herzen, Karin Lissi

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  3. Liebe Elke, einige Gedanken/Ideen von mir zum Thema barrierefreies Wohnen.
    Als meine Mutter vor ca 15 Jahren von einem auf den anderen Tag eine barrierefreien Wohnung benötigte, war das ziemlich belastend. Wir wandten uns wiederholt an das Seniorenbüro unserer Stadt und warten bis heute noch auf Antwort... . Wir setzten uns mit allen möglichen Sozialverbänden (Caritas, Diakonie, AWO, Lebenshilfe...) in Kontakt um innerhalb kürzester Zeit eine preislich erschwingliche barrierefreie Wohnung für meine Eltern zu bekommen. Durch die Kontaktaufnahme mit den unterschiedlichen Sozialverbänden, bekamen wir immer mehr Infos. Letztendlich haben wir in sehr kurzer Zeit eine entsprechende und auch ansprechende Wohnung gefunden. Es handelte sich hier um barrierefreie Wohnungen für Menschen ab 60 Jahre mit (WBS) Wohnberechtigungsschein. Es wohnten dort aber auch jüngere Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen. Die Wohnung war 57 Quadratmeter groß mit einem schönen großen Balkon. Dieser Wohnungsbau entstand in Kooperation zwischen der AWO, der Stadt und einem privaten Investor.
    Fragt bei Sozialverbänden in eurer Umgebung nach. Auch einige Wohnungsgenossenschaften bieten dementsprechende Wohnungen hier an. Hilfe haben wir auch bei der Pflegeüberleitung des damaligen Krankenhauses bekommen.
    Hier vor Ort gibt es die KISS Kontaktstelle zur Selbsthilfe u. a. auch zur Bildung von Selbsthilfegruppen. Dort arbeiten 2 Frauen, die sich für die Belange von Menschen mit Beeinträchtigungen einsetzten. Sie haben ein großes Netzwerk. Vielleicht kommt ihr ja so an entsprechende Quellen. Bitte, bitte nicht aufgeben, es wird schon eine Lösung für dich/euch geben.
    Das kooperative Projekt, in denen meine Eltern bezahlbaren Wohnraum fanden, hat inzwischen in 2 weiteren Städten einen Standort.
    Ihr schafft das, dies weiß ich!!!
    Herzlichst und viiiel Kraft, Anke vom Waldrand. Nach einem kurzen Regenschauer toben hier gerade die Rehe nur so durch den Garten... . Entspannten Abend euch 2 Beiden... vielleicht mit wunderschönen weiteren Himmelsbildern?!

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  4. Liebe Elke, es hat mich berührt was Du schreibst! Lasse Dir nichts gefallen und nicht aufgeben. Bösartigkeiten ignoriere einfach, die Menschen sind dumm. Du hast Rechte wie wir alle. Mein Mann ist in Esslingen gross geworden, aber das was Du erlebst als Schwäbin, hat er wohl nicht erlebt. Ich denke die Frauen können nicht hören oder müssen andere schikanieren. Hör nicht drauf! Alles Liebe Dir und besseres Verständnis und Toleranz um Dich herum.
    Liebe Grüsse, Klärchen

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  5. liebe Elke, ich hoffe es geht dir inzwischen wieder etwas besser. Diese immer wieder auftretenden körperlichen Veränderungen können einen ja ganz schön verunsichern. Gut ist, dass du weißt was mit dir - oder in dir - los ist. Aber damit klar kommen ist vermutlich ein ständiger Kampf. So stelle ich es mir vor.
    Und wenn dann noch so blöde Erlebnisse wie mit der Krankenkasse oder auch in dem Supermarkt ablaufen. Ja, da kann einem so eine Situation den Rest geben.
    Die Abläufe in Ämtern und Behörden machen es einem wirklich nicht leicht. Das hört und liest man immer wieder. Da braucht man schon ein dickes Fell ... nur ... wenn es einem nicht gut geht hat man dieses dicke Fell nicht ...
    Wegen dem Vorfall im Supermarkt, da weiß ich, dass es solche Leute überall gibt. Ich kenne sowas auch. Wenn ich gut drauf bin belasse ich es bei einer kurzen Feststellung zu dem unfreundlichen Verhalten ... wenn ich gut drauf bin ...
    Zum Glück gibt es aber auch die anderen 🤗

    Ich schicke dir liebe Grüße
    Heidi-Trollspecht

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