Multiple Sklerose

📌Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems.
MS betrifft sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark. Die Erkrankung lässt Entzündungen entstehen, die zu zahlreichen Symptomen führen können. Da sich bei MS von Patient zu Patient ein unterschiedlicher Krankheits-Verlauf zeigt, lässt sich nur schwer eine allgemeingültige Aussage über die Erkrankung treffen. Aus diesem Grund wird sie auch als „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ bezeichnet.

📌Was passiert bei Multiple Sklerose?

Bei der Krankheit richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper. Dabei kommt es im zentralen Nervensystem zu Entzündungen, die dazu führen, dass das Myelin der Nervenfasern beschädigt oder sogar zerstört wird. Myelin kannst Du Dir wie eine Art „Isolierschicht“ vorstellen, die die Nervenfasern umhüllt. Diese Schicht sorgt bei einem gesunden Menschen dafür, dass Nervenimpulse mittels der Nervenfasern etwa zehnmal schneller über das Rückenmark in den restlichen Körper geleitet und empfangen werden, als es ohne Myelin der Fall wäre. Durch die Erkrankung können unterschiedlich viele (vielfach = multiple) Stellen des Nervensystems betroffen sein, sodass in der Folge verschiedene Symptome der Multiple Sklerose auftreten können.

📌Wie hat es bei mir angefangen:

6.12.21 bis 9.12.2021 Krankenhausaufenthalt
In der Neurologie.

Was war passiert:
Am Wochende sah ich auf dem linken Auge immer weniger, so verschwommen und wenn ich das linke Auge zuhielt, sah ich fast nur noch grau. Als ich zu meinem Schatz sagte du da stimmt was nicht meinte er. Du musst zum Augenarzt am Montag bis wir einen gefunden hatten wurde es Dienstag.
Beim Augenarzt in der Notfallzeit um 8 Uhr in der Schlange stand ich mit zitternden Knien da. Es dauerte lang Stunden lang bis ich dran kam. Mittags war es schon. Mein Lebenspartner wartete draussen wegen Corona und überfülltes Wartezimmer. Ich musste alle Untersuchungen doppelt machen bis ich beim Augenarzt drin sass mit meinem Lebenspartner den sie holten von draussen aus dem  Treppenhaus. Der Augenarzt meinte, er wollte sicher gehen und dann kam  o Frau **** leider muss ich ihnen sagen, sie haben keinen grauen Star und auch keinen grünen Star. Der Augapfel ist alles ok, die Netzhaut ist vollkommen intakt. Keine Einblutungen, doch leider o man  ich war wie auf einem Schleudersitz als er mit einer Mimik mich vorbereitete dass ich hinter dem Auge in der Blutzufuhr einen Infarkt hatte und das Auge nicht mehr herstellen könnte. Das ich vielleicht noch bisschen graulicher es sehen könnte, aber ich werde fast blind sein auf dem Auge. Ich sagte was habe ich?????  Infarkt kenne ich als  Herzinfarkt aber so was....
Es war ein Schlag, ein erschrecken und dann kam noch er würde mich sofort im Krankenhaus anmelden so schnell wie möglich weil er könnte die Verantwortung nicht übernehmen mich mit dem raus zu lassen. Da so was irgendwo herkommen musste, nicht dass es vom Gehirn oder vom Herz oder wo anders auch was kommt.  Taxischein in die Hand gedrückt und mir alles gute gewünscht und soll mich gleich melden wenn ich wieder aus der Klinik draussen bin.  

Mein Schatz zitterte ganz als wir draussen waren und ich war wie erstarrt. Was soll ich machen ins Krankenhaus sofort gehen und ohne dich. Alles schrie, weinte innnerlich doch so wie immer machten meine inneren Beschützer alles perfekt. Keine Träne kam, nichts nur noch kopfdenken, einfach funktionieren das konnte ich mit meinen Innenpersonen schon immer.  Alleine in die Notfallaufnahme und dann noch mal über 5 Stunden warten bis ich dran kam. Ich war von 8 Uhr morgens bis 18 Uhr unterwegs. 1 Stunde Taxifahrt, weil bei uns diese Abteilung nicht sowas in der Klinik gab, also musste ich ein grösseres Krankenhaus Elbe-Klinikum. Dort meldete er mich beim  Professor von der Neurologische Abteilung an, er kannte ihn sehr gut gut.

Was ist raus gekommen das es stimmte was der Augenarzt zu mir sagte aber sie fanden noch nichts anderes und deswegen wurde eine Rückenmarkpunktion noch gemacht. Da habe ich noch kein Ergebnis davon. Ich habe viele Medikamente  mitbekommen und am Dienstag einen Hausarztermin weil ich noch eine Herzuntersuchung machen soll bei ihr, da das Gerät kaputt war im Krankenhaus. Zum Augenarzt auch hin gehen wieder..

Ich schreibe das mit einem fast blinden Auge das glitzerei macht oder wie Wassertropfen manchmalvor dem Auge ich sehe.Das andere Auge ist intakt doch wenn ich in den Bildschirm schaue sehe ich alles was verschwommen..

In der Klinik wurde in meiner Zeit die Schlaganfall Neurologische Intensiv Abteilung geschlossen und alle mussten verlegt werden in unsere Normale. Wegen Platz der Coronakranken die die Apperate brauchten. Jetzt in dieser Zeit im Krankenhaus zu sein ist ein wahrer Horror. Unterbesetzung und alles schnell, schnell kaum sprach ein Arzt mit einem weil sie schwupp weg schon wieder waren. Sie tun mir so leid was sie auf ihren Rücken austragen müssen. Auf dem Flur lagen überall eingelieferte Leute und auch mein Zimmer überfüllte sich jeden Tag mehr, und dauernd die Maske musste ich tragen nur im Zimmer nicht aber so bald eine Schwester oder Arzt kam wieder drauf setzen. Vieles bekam ich mit wie die Krankenschwestern stöhnten, auch mir erzählten wenn wir unterwegs waren zur nächsten Untersuchung, wie schlimm es geworden ist und es noch schlimmer werden wird.

Jetzt hoffe ich dass nichts mehr kommt und ich mit den Medikamenten die ich mein Leben lang einnehmen soll,  dass es nicht zum nächsten Infarkt kommt..aber so weit geht es mir gut trotz allem.
Ich muss erst zu mir kommen. Es ist wie ein falscher Film was ich erlebt habe. Mein Schatz steht mir zur Seite und ich liebe ihn dafür dass auch jetzt zu mir steht.

Das war meine damalige Diagnose vom Krankenhaus

Anteriore ischämische Optikusneuropathie (AION) 1Z1ZO21, DD Opticusneuritis - Skotom im Gesichtsfeld des linken Auges, Augenschmerzen links auch periorbital, periorbital Druckgefühl links
Hypercholesterinämie
Arterieller Hypertonus
Hypothyreose
Adipositas

Da dachten die Ärzte dass alles von meinem Übergewicht stammt, hohen Blutdruck (den hatte ich nur beim Arzt, heisst Weisskittelhochblutdruck, daheim war alles normal und noch heute)

Ich kam heim mit vielen Tabletten, sogar die Apothekerin sagte das sind aber viele.

Blutdrucksenker, Blutverdünner, Schilddrüsetablette, Magentabletten, Cholesterintabletten,Wassertabletten.

📌17.12.21 Augenarzttermin

Als ich beim Augenarzt war und nochmal meine Augen kontrollierte, sagten die zwei Männer Fahrrad fahren nein das wäre erst in 3 Monaten vielleicht möglich. "Mein geliebtes Fahrrad das meine Freiheit mir gab auch weiter weg zu fahren " da muss ja ihr Mann sie in einen grossen Wattebausch einpacken dass sie nicht was übersehen und hinfallen... o ja mein Schatz sagte gleich dafür sorge ich dass sie nicht fährt. "Lach" diese zwei Männer haben ja recht.

Jetzt zu meinem Auge. 20% sehe ich noch, ein bisschen besser, geworden. Der Augenarzt will mich in 3 Monaten wieder sehen ob sich was verändert hat. Neue Brille brauche ich nicht, das nützt nichts ich muss jetzte das erleben glitzernde Umrändungen , manchmal was sehen was nicht da ist, beim einschlafen diese Lichtpunkte die gross und kleiner werden in so manchen Farben. Da das kranke Auge alles probiert die Durchblutung herzustellen wo der Pfropfen ist. Die undeutliche Schrift zu lesen, soll ich mit einer  Lesebrille die es in den Drogerien gibt mir kaufen damit könnte ich vielleicht etwas besser lesen. Geduld muss ich aufbringen und hoffen. Das habe ich verstanden. Raus kam noch nichts woher der AugenInfarkt kam.

📌12.12.21 Hausarzttermin 

Bei meiner Hausärztin (sie ist in Rente seit 1.Januar2022 gegangen) und im neuen Jahr zu einem Mann. Wieder was neues und hoffentlich was besser ist wie sie.

Die Werte von der Rückmarkpunktion waren immer noch nicht da von der Klinik und die Ärztin meinte wenn sie nichts finden dann kann sein sie schicken nichts. Witz lass nach. Blutdruck mass ich selber daheim und sie meinte der ist eindeutig zu niedrig. Also die Blutsenkenden Tabletten weg damit. Ich hatte nur einmal einen erhöhten Blutdruck als ich erfuhr dass ich die Rückenmarkpunktion machen sollte, ist doch kein Wunder. Sie fragte mich ob ich geschwollene Knöcheln hätte. Nein sagte ich, weil sie Wassertablette dabei haben.  Nein, habe ich nicht, hab doch die Kompressionsstrümpfe 4 an. Also weg damit. Jetzt muss ich nur noch meine Schilddrüsetablette, für den Magen 1 nehmen, eine Cholesterintablette, (nur noch 2 Wochen und dann absetzen) und 1Asperintablette100. Das langt mir.
Jetzt nach zwei Tagen merke ich wie es mir schon besser geht, durch das absetzen, ich hatte nämlich Rasende Herzklopfen. Ich dachte ich bekomme jetzt einen Herzinfakt. Nachts das ist jetzt verschwunden. Mein Blutdruck ist wieder normal.

Mitte Januar bekomme ich ein Langzeit EKG und Blutdruck mit nach Hause. Ob ich Vorkammerflimmern vom Herz habe. Da das Gerät im Krankenhaus kaputt wäre. Blutabnahme Ende Februar  usw .. o ja ich gehe ja so gerne zum Arzt. Ich habe keine Angst vor den Pieks, nur diese Angst als Kind maschiert immer mit das nennt man Weißkittelhypertonie. Ich wurde mit schweren Misshandlung und  unter Todesandrohung einer Gehirnwäsche gemacht die hatten  Ärztekittel und Polizeiuniform an (um das raus zu finden waren jahrelange Therapie von mehreren Arten  notwendig damals.(Tief verankert in meinem Inneren ) Meine Ärztin hat das gleich verstanden wegen dem Blutdruck. Sie sah das auch beim Fahrrad fahren mit dem angeschlossenen Blutdruck und EGK dass er runter ging aufs normalenwert wenn sie nicht dabei war.
Das muss ich jetzt wieder dem neuen Hausarzt verklickern. Dass ich Innenpersonen habe wissen die nicht, werde  ich auch nicht sagen. Nachher geht alles nur in die Richtung das kommt von der Pysche.

Ich frage mich echt warum Ärzte immer meinen wenn man Übergewichtig ist dass Blutdruck und Wasser im Körper ist. Sind doch nicht alle so.

Es blieb nur noch übrig die Schilddrüsetablette und Blutverdünner Ass 100

 Beim Langzeit EKG war alles in Ordnung und auch alles andere. Mein Blutdruck ist auch ok.

📌17.3.22 Augenarzttermin 

Mein Auge ist besser geworden 25 % sehe ich schlechter statt 80%.
Wisst ihr wie freudig der Augenarzt rein kam und laut rief ach Frau**** es ist besser geworden bin ich froh und auch  er war überrascht und selbst der andere Sprechstundenhelfer freute sich für mich und natürlich mein Schatz erst recht. Ich werde damit gut Leben farbemässig oder komisches sehen auf dem kranken Auge wirds immer geben. So lange es so bleibt und nicht verschlechter wird.
 

📌Im Jahr 2021/22 nahm ich 30 Kilo ab. Habe probiert so wenig wie möglich Zucker zu mir nehmen, weniger Kohlehydrate, viel Bewegung, wie Spazieren  gehen mit dem Fahrrad fahren kompensieren, Gymnastik morgens für meine Lip und Lympödeme zu machen. 

📌Hausarzttermin im Januar 2022

Machte ich mir selber, bei der alten Hausärztin hatte ich jedes halbe Jahr Schilddrüsen und Grosses Blutbild.
Warum ich kam, fragte er. Er meinte erst Vorsorgeuntersuchung. Nein wegen dem Klinikaufenthalt mit dem Augeninfakt. Dieser neue Hausarzt hatte kein Interesse dass ich abgenommen hatte, aber vorher sagen ich hätte Ansatz zu einer Fettleber also sollte ich mein Gewicht reduzieren. Blutabnahme nein braucht man nicht. Kontrolle nach dem Krankenhaus ob Schilddrüsewerte oder mit meinen anderen Werten. Das langt in einen Jahr wieder.
Bis dahin war so weit alles in Ordnung manchmal stechen über dem Augenbrauen.

📌 27.10.2022 bis 2.11.22 Krankenhausaufenthalt

Mit Verdacht auf Schlaganfall weil ich eine linke Gesichtslähmung hatte meine Auge und mein Mundwinkel hing herunter, Rauschen in dem Ohr  mit dazu. Wie schnupfen fühlte sich es an es tropfte aus meinem Auge und Nase. Essen wurde immer schwieriger , es sabberte auf der tauben Seite. Ich kam in die neurologische Intensivstation für Schlaganfall 24 Stunden. Sie untersuchten den Kopf machten gleich eine Kernspintomografie und auch Rückenmarkpunktion-Untersuchung des Nervenwassers (Liquor-Diagnostik). Kannte ich alles von dem letzten Krankenhausaufenthalt 2021. Auf eine Gehirnhautentzündung weil mein Nacken mir schmerzte noch dabei.
Die 1. Diagnose es wäre ein kleiner Schlaganfall mit einer Entzündung vom Gehirn, hätte keine Hirnhautentzündung.
Die 2. Diagnose es wäre kein Schlaganfall, ein eingeklemmter Nerv und eine Entzündung vom linken Kleinhirn.
In der Nacht bekam ich in Tabletten Cortison. Nächsten Tag Infusion davon 3 Tage lang. Blutzucker immer getestet und Blutabnahme.

"Ich hatte ein schreckliches Erlebnis"auf der Intenstivstaion, ich hatte nämlich einen alten männlichen Bettnachbar der total am Gitterbett angewiesen war.  Ich erzählte warum ich so reagiert hatte und sie kümmerten sich rührend um mich, ob Schwester oder Pfleger. 

Ich wurde verlegt. Abends in die normale Neurologie.War ich froh!!! Doch dort waren viele Coronapatienten und der Krankenhauskeim gingen massiv rum. Also hatten die Krankenschwestern kaum Zeit und viele husteten Sogar die Ärztin die die Rückenmarkpunktion durchführte. Ich dachte nur o weh wenn die gerade hustet wenn die Nadel setzt jetzt.  Es wurde nur 1mal Morgens der Blutdruck gemessen und kaum ins Zimmer mal gekommen. Ich hatte wenigsten eine nette Bettnachbarin und so vergingen die Stunden. Geputzt wurde kaum, eher schlampig mit einem Putzlappen die Toiletten und alles andere. Es war von Freitag bis Dienstag, dann kam die richtige Putzfrau und doch fehlte es an Hygiene. Wir bekamen eine Schwangere noch hinein. Zwei Tage vor  der Entlassung wurden wir nochmal auf Corona und den Krankenhauskeim getestet . 

Die Visiten o jeee das war ein furchtbares durcheinander. Die Notfälle wurden abgearbeitet und für uns, die länger da waren wurden auf den nächsten Tag verschoben. Ein Durcheinander und das Frückstück um 9Uhr viel zu  spät gebracht und 2 Stunden später war das Mittagessen schon wieder da und auch jeder von uns bekam so unterschiedliches. Das war aus der Küche so planlos gemacht sagte die Schwester. Ich hatte dauernd Pudding z.B  kein Obst, ich gab der Schwangere meins und wir tauschten und ich bekam das Obst. Ungesundes essen was nur ging. Also eine Essbestellerin kam am letzten Tag ich musste so lachen nach einer Woche.

Die Ärzten von den Visiten redeten mal von Schlaganfall mal wieder nicht, woher die Entzündung kam wussten sie auch nicht. Am letzten Tag eröffneten sie mir jetzt dass ich einen Chronisch-entzündlichen ZNS-Prozess habe im Kleinhirn, also die Autoimmun-Erkrankung Multiple Sklerose -MS (ist eine chronische Entzündung des Nervensystems. Es werden dabei Nerven-Strukturen zerstört, was unterschiedlichste Symptome nach sich zieht. Die Erkrankung verläuft oft in Schüben und ist nicht heilbar). Meine Nervenbahnen der Beine eine Störung habe, dieses kribbeln in den Beinen und in Armen kommt auch davon.

Der Herr Professer meinte noch einen Tag davor das hätte nichts mit meinem letzten Sehstörung  zu tun. Zu seinem anderen Arzt in eine falsche Richtung gesucht wurden damals. Jetzt stellte sich raus die haben mich, weil ich Übergewichtig war, nur auf Cholesterin, Hochblutdruck getestet und übersahen, dass ich das schon hatte. Die Ärztin sagte dass ich das schon hatte und es zusammenhängt, also ein erster Schub von MS. Steht auch in dem Bericht drinnen.

Diese Aussage vom Herr Professer, sie haben es ja mit bekommen, sie haben das selbe wie ihre Bettnachbarin (39 Jahre alt) nur sie sind ja Älter das ist nicht so schlimm  Hallo ich will auch noch Leben wollen!!!! Die schwangere Frau regte sich auf wie unsensibel, grob, Gefühlskalt  der geredet hat, wie wenn man für den ein Gegenstand ist . Wir nickten ihr zu und die andere Frau weinte, ich bin doch noch so jung und meine Tochter, meine Arbeit! Sie hatte es nämlich mit den Beinen konnte kaum gehen, da waren die Nerven taub. Sie tat mir so leid und ich dachte noch so eine Scheisse. Echt wer braucht so was. Aber ich weinte auch in der Nacht mal oder bei meinen Schatz als ich daheim war.

Nun habe ich einen Neurologentermin. Ende März 23 früher ging nichts hier in Cuxhaven. Da bin ich auch froh und nicht irgendwo  mit dem Zug hinfahren müssen. Kostet auch Geld uns. Dann bin ich gespannt was da raus kommt. 

 

📌12.12.22 Hausarzttermin 

Jetzt war die Überlegung zum Hausarzt zu gehen dass er wenigstens weiss warum ich im Krankenhaus war, er wird nichts sagen aber ich dachte das macht man so, er hat mich ja überwiesen, später brauche ich ihn, bei dem was kommen mag! 

Gut einen Termin bekommen sogar gleich für den nächsten Tag. Die Praxis war total leer. Das zweite Mal schon. Sonst wae es so überfüllt. Genervte Sprechstundengehilfinnen. Komisch! Jetzt wo auch noch die Grippewelle so schlimm war und Impfungen von Corona und Grippe anstand für Ältere.

Mein Lebenspartner war dabei und mein Hausarzt, o ist das ein Muffel  und er lies diesmal meinen vorläufigen Entlassungsbericht gleich (was für ein Fortschritt von ihm). Lange studierte er ihn. Kein Wort kam und als er fertig war sagte er nur ja sie sollten zum Neurologen gehen. Das wars. Keine Gefühle oder sonst was. Nichts. Nicht einmal wenn was ist soll ich mich melden. Nichts..... Ich sagte nur ich wollte dass sie es wissen. Wie ist es wenn ich wieder so ein schweren Schub bekomme soll ich dann wieder dort hin, er nur ja, das wars. Ich stand auf. Nichts kam von ihm. Ich sagte auf Wiedersehen und er nur auf Wiedersehen. Tür auf und draussen war ich.

Ich bins ja gewohnt, was solls. Ärgerlich, doch Hilfe bekommt man von ihm nicht!
Wenn ich überlege 1 Stunde Fahrt mit dem Taxi zur Notaufnahme mit einem Verdacht eines Schlaganfalls  lässt er mich fahren. Ausgestellt auf der Überweisung. Dort stand Apoplex. Diesen lateinischen Begriff kannten wir nicht, der Arzt hat aucch nicht erwähnt das ein Verdacht auf Schlaganfall vorliegt sonst hätten wir selbst sofort einen Rettungswagen gerufen. Der Arzt hat keinen Krankenwagen geholt wo eigentlich jede Sekunde zählt, selbst die Notaufnahme war sich sicher von einem Schlaganfall!
Ich und mein Schatz sind froh dass nichts schlimmeres passiert ist, ich hätte ja schon Tod sein können.
Ärgerlich ist es auch dass der Abschlussbericht nicht da ist vom Krankenhaus, dort an gerufen, ja sie schicken mir es zu und sie hat die Werte von der Rückenmarkpunktion eingefügt. Was kam? Das selbe was ich bei der Entlassung bekam den vorläufigen Bericht.

Wie wird es bei der Neurologin werden? Aber keinen Kopf machen drüber, bringt nichts. Da wird gesagt man soll mit dem Hausarzt und Neurologen zusammenarbeiten. Ich bereite mich so gut vor wie es geht. Da bin ich gespannt!

 

 📌24.3.23 der 1.Termin bei Neurologin

So jetzt war ich bei der Neurologin und es war so weit sehr gut. Die Sprechstundengehilfinnen waren auch sehr lieb.

Die Neurologin war ok. Sie rief gleich die Klinik an weil es zwei vorläufige Berichte nur waren und keine Abschlussberichte.Ich hatte angerufen aber bekam wieder den selben vorläufigen Bericht zu geschickt wieder oder der Hausarzt keinen entgültigen Abschlussbricht anforderte.

Bei den Berichten kam nichts neues raus. Gut, also hätte ja auch von irgendwas anderes auch noch kommen können, meinte sie. Lieber sicher gehen, bevor sie weiter macht. In der Zeit habe ich Untersuchungen bekommen dieses mit den Stromstösse an den Füssen und Armen bis zum Kopf. War auch nicht verschlechtert seit der Klinikaufenthalt genauso die Untersuchungen vom Körper oder EEG Kopf hatte auch nichts.

Wegen dem Kribbeln an den Beinen und Armen, Vergesslichkeit, Wortfindungsstörung.

Jetzt wunderte sie sich warum ich kein MRT im Halswirbel und Brustwirbelbereich hatte, das würde dazu gehören ob da auch entzündliche Herde wären. Hab ich nicht bekommen. Also wird nach geholt und vom Kopf ein C-MRT auch gleich mitgemacht. Dann am 25. Mai Besprechung.

Termin für MRT gabs aber erst für 19. Juni vorher war nichts frei. Ok, gekanzelt den nächsten Termin von der Neurologin verschoben auf den 26.Juni.Sie schrieb dass es noch sehr lange ist. Bleiben sie Gesund bis dahin.

Ich und mein Lebenspartner waren zufrieden was sie sagte und auch wie...erklärte dass wenn im Alter wie ich bin mit 64 Jahre eine Chance dass es sich verringerte oder mehr stillstand wäre wie in den jungen Jahren. Von einer der Tabletten Therapien würde sie mir abraten, das wäre so schwer weil diese Therapie 5 Jahre dauert und schwere Nebenwirkungen hat.

Bei einem Schub soll ich gleich in die Notaufnahme gehen in der Klinik wo ich davor war. Dort wäre der Professer sehr gut für Akutfälle von MS.Die nächste Klinik hat keine Akutaufnahme sondern nur eine sehr gute für Aufklärungsarbeit was man so Therapiemässig machen kann bei einer MS-Ambulante Abteilung da würde sie mich hinschicken wenn so was notwendig wäre.

Also wieder warten und hoffen und bangen dass nichts grossartig raus kommen wird.

Aber bin froh dass die Neurologin bis jetzt gut reagiert hat.

Lieben Gruss Elke